Sono tante le battaglie che la donna ha dovuto combattere nel corso dei secoli. Oggi, nell’anno 2022, esistono ancora tabù legati all’apparato genitale femminile. Tabù, indifferenza e non curanza hanno portato ad oscurare importanti malattie vaginali, vulvari e pelviche. La vulvodinia non è una patologia rara. Si stima, infatti, che ne soffra una donna su sette, eppure allo Stato italiano non importa, eppure la maggior parte dei ginecologi non sa di cosa si tratta. Spesso accade anche che, quando qualche medico conosce la malattia, non ha idea di come curarla. Una patologia invalidante non può essere trascurata. Questa è la storia di donne stanche, sole e abbandonate. Vite comuni, come quella di Nadia, una ragazza di ventiquattro anni e come quella di Serena, una giovane donna trentatreenne.
La vulvodinia è una patologia vaginale comunissima: si stima che in Italia ne soffra una donna su sette
Il ginecologo Romualdo Nieddu, professionista specializzato all’Ospedale Brotzu di Cagliari, spiega di cosa si tratta: “La vulvodinia è una patologia caratterizzata da una serie di sintomi e da una neuropatia a localizzazione ginecologica”. La donna accusa per più di sei mesi dolore, fastidio, bruciore, prurito, sensazione di scosse elettriche o spilli, sensazione di abrasioni nella zona vulvare. Può essere locale – la forma più comune – o generalizzata. La maggior parte delle donne con vulvodinia è tormentata in un solo sito vulvare, il più delle volte nella zona del vestibolo, il tessuto che circonda l’apertura vaginale (in questo caso si specifica con il nome di vestibulodinia). Generalizzata, invece, è quando il dolore è esteso a tutta la vulva. È una patologia che può scatenarsi in modo spontaneo, quando si tratta di un disagio continuo, anche in assenza di stimolazione, oppure può essere provocata, quando ad esempio la donna malata va in bicicletta, ha un rapporto sessuale oppure indossa un semplice slip. Il dolore può interessare anche l’uretra, la clitoride e in generale tutto il pavimento pelvico. L’origine non è ancora del tutto chiara, anche se si ritiene che una delle cause più ricorrenti siano infezioni recidive, come la candida.
Il dolore diventa cronico, perché alcune cellule del sistema immunitario, chiamate mastociti, sono eccessivamente stimolate. I mastociti, posizionati in prossimità di vasi sanguigni e nervi periferici, rilasciano sostanze infiammatorie e alterano le strutture nervose. Non è facile individuare la vulvodinia, in quanto a occhio nudo si può notare solamente un arrossamento della pelle e la malattia può venir confusa con infezioni o altri disturbi. Per capire se la paziente soffre di vulvodinia è necessario procedere con lo swab test, il test del cotton fioc. Si tratta di toccare con il cotton fioc la vulva. Una donna con vulvodinia sentirà fastidio e dolore, anche al minimo sfioramento.
Il percorso di guarigione è complesso: alla terapia farmacologica si accompagna spesso anche la riabilitazione del pavimento pelvico; inoltre, è necessario che la donna abbia accortezze verso il proprio corpo ogni giorno. Bere tanta acqua, avere una dieta equilibrata, usare uno sgabello per andare in bagno, indossare biancheria bianca e di cotone, fare a meno di abiti aderenti e stretti. Questi sono solo alcuni dei tanti consigli. A volte è necessario seguire anche una terapia di supporto psicologico; non perché questa sia una patologia che sorge da disagio mentale, tutto il contrario: è il continuo dolore fisico che logora la donna nel corpo e nell’anima.
“Ero a letto. Non riuscivo a muovermi, non riuscivo ad alzarmi, non riuscivo a vestirmi”, racconta Nadia.
Nadia ha una storia dentro di sé che ha bisogno di raccontare. “Ero a letto. Non riuscivo a muovermi, non riuscivo ad alzarmi, non riuscivo a vestirmi”. Nel gennaio dello scorso anno Nadia rimane confinata nel suo letto: stare ferma è l’unica cosa che può fare per non essere travolta dal dolore straziante che le brucia le carni. Un bruciore che non passava con nessun farmaco o crema. A letto lavora, per fortuna è in smartworking. Di certo, però, se l’azienda non avesse adottato questo sistema, non sarebbe stato possibile per Nadia andare al lavoro e prendere così il suo stipendio. In Italia la vulvodinia non è riconosciuta come malattia invalidante, eppure lo è. Molte donne non riescono a camminare, a stare in piedi o a stare sedute. Sono donne dimenticate.
“In questa situazione sei completamente sola – dice Nadia – sei totalmente abbandonata a te stessa, perché se non puoi dipendere dal tuo lavoro, devi dipendere dagli altri. Se vuoi guarire, non puoi affidarti né allo Stato né ad un medico a caso”.
“In questa situazione sei completamente sola”, dice Nadia, “sei totalmente abbandonata a te stessa, perché se non puoi dipendere dal tuo lavoro, devi dipendere dagli altri”. Altri chi però? “Se vuoi guarire, non puoi affidarti né allo Stato né ad un medico a caso”. Molti dottori ignorano la malattia. Le donne malate, però, non hanno tempo. Per fortuna Nadia sembrerebbe aver trovato il giusto percorso, anche piuttosto velocemente (rispetto alla media). Molto più tempo, invece, ci ha impiegato Serena, che soffre di vulvodinia da otto anni. Otto anni di logoramenti fisici, malesseri umorali e sacrifici economici e di periodi stressanti per una vita quotidiana normale. E ancora dovrà passarne di tempo, perché il suo percorso è ancora molto lontano dal traguardo. In tutti questi anni non è più riuscita a far pace con il suo corpo, soprattutto in determinati momenti quotidiani: andare in bicicletta e avere rapporti sessuali. Dopo queste normali attività, la sua condizione peggiora e prepotenti cistiti le aggrediscono l’apparato genitale. È straziante non trovare una cura in otto anni. Si sente frustrata per quella sana vita amorosa e sessuale che ha diritto di vivere, ma che per ora non può permettersi. Non ha più fiducia, tanto che è indecisa se continuare con la riabilitazione, perché non sa quanto questa sia efficace e soprattutto perché combattere la vulvodinia costa tanto.
“I costi delle cure sono fuori di testa. Spesso si spendono soldi e si è nel percorso sbagliato”, lamenta Serena.
“I costi delle cure sono fuori di testa”, lamenta. “Spesso si spendono soldi e si è nel percorso sbagliato”. È una malattia per ricchi: visite care, medicine care. Per non parlare se si è costrette a spostarci dalla propria città, magari in un’altra regione, perché nella propria uno specialista non esiste. D’altronde di dottori che curano la vulvodinia ce ne sono ancora pochi.
Fonte: Cistite.info
Rosanna Piancone, fondatrice e Presidente dell’associazione Cistite.info APS, racconta di cifre altissime, nonostante la patologia non sia affatto rara: 800 euro a visita, addirittura 1200 euro. Rosanna è stata malata di neuropatia pelvica, ma è riuscita ad uscirne vincitrice e nel 2008 ha deciso di creare un forum di discussione per aiutare le donne a combattere il suo stesso calvario. Nel 2015 Cistite.info diventa associazione di promozione sociale, così da assumere forma istituzionale. Per far capire la portata del fenomeno, Rosanna lancia qualche dato: “Nel nostro sito passano ogni mese 170 mila visite e ogni giovedì spediamo la nostra newsletter a 30 mila persone. 30 mila persone che hanno richiesto di essere aggiornate sulla salute urogenitale”. Nonostante il grande numero, la vulvodinia rimane ancora molto sconosciuta da parecchi dottori. Non esiste una formazione universitaria specifica, perciò i medici non sono in grado di diagnosticare la malattia.
“Ci insegnano che si deve sopportare il dolore del ciclo mestruale, del parto, del rapporto sessuale. Niente di tutto questo è normale”.
C’è alla base un problema di genere, anche nella medicina, e una cultura della “sopportazione del dolore”. La donna deve sopportare. “Ci insegnano che si deve sopportare il dolore del ciclo mestruale, del parto, del rapporto sessuale. Niente di tutto questo è normale”. I tabù impediscono alle donne di dichiarare i loro patimenti, allungando così il loro periodo di sofferenza e frenando la possibilità di trovare una cura. Non si deve subire nessun dolore; bisogna parlare e rivendicare il diritto alla vita in salute.
