In Italia, il numero totale delle persone con demenza è stimato in oltre un milione (di cui circa 600 mila con demenza di Alzheimer) e circa 3 milioni sono i caregiver direttamente o indirettamente coinvolte nell’assistenza dei loro cari. Proprio sui familiari si concentra la proposta di “Caffè Racconto” firmata dall’Istituto Geriatrico Piero Redaelli di Vimodrone, ASP Golgi Radaelli. Un incontro a cadenza quindicinale che aiuta i parenti di malati ad aprirsi e a discutere sui dubbi che è naturale avere all’inizio come nel mezzo di un percorso. Tra gli ospiti ci sono molti padri anziani, la cui lucidità si perde a poco a poco, e figli che non li riconoscono in questo limbo di memorie antiche ricorrenti e di amnesie su fatti recentissimi. Non è facile accompagnare il proprio padre nel percorso verso il declino della vita e della ragione. In portineria veniamo accolti dall’organizzatrice Manuela Grimoldi, educatrice del nucleo Alzheimer RSA che ha pensato al progetto anche nei suoi minimi particolari:
Manuela ci fa strada. In una stanza ci aspettano due donne che, sedute su sedie blu poste come a formare un cerchio, vogliono liberarsi da qualcosa che forse prima vedevano più grande di loro: i loro papà sono affetti da demenza senile, un processo di deterioramento che porta via il ricordo di una vita condivisa, organizzata tra le ordinarie giornate famigliari e il lavoro, visto come una costante certezza.
In Italia, il numero totale delle persone con demenza è stimato in oltre un milione (di cui circa 600 mila con demenza di Alzheimer) e circa 3 milioni sono i caregiver direttamente o indirettamente coinvolti nell’assistenza dei loro cari.
In ordine antiorario la prima a parlare è Giulia, nome di fantasia. Ha scelto di mantenere l’anonimato perché il fenomeno che trova davanti a sè è ancora troppo nuovo, per lei. Ha 55 anni e nella sua famiglia non sono stati mai registrati casi di demenza . “All’inizio non ho capito quello che stava succedendo a mio padre. L’unico caso che conoscevo era quello evidentissimo della mamma di una mia cara amica”, Giulia si lascia andare così, alla prima frase. Suo padre ha 88 anni e undici anni fa ha sofferto della mancanza della moglie. Dalla scomparsa del suo punto fisso i segni di demenza diventano sempre più evidenti. “Non è mai stato un frequentatore di bar, non era una persona espansiva. Quindi, il suo ritirarsi in sé stesso non mi è parso come qualcosa di preoccupante. Abbiamo comunque provato a stimolarlo.”, continua Giulia, provando a ricostruire l’origine della malattia. Da lì sono seguiti altri episodi e Giulia, figlia unica, comincia a rendersi conto che “il papà aggiusta-tutto era diventato il papà fragile, bisognoso di attenzioni”.
Giulia, figlia unica, comincia a rendersi conto che “il papà aggiusta-tutto è diventato il papà fragile, bisognoso di attenzioni”
La Festa del Papà per lei non ha mai rappresentato un giorno da ricordare se non per via dell’amministrazione del paese, che ogni anno cercava di attirare i cittadini a festeggiare. Quello che resta nella mente di Giulia non sono quelle giornate, magari viste come feste comandate. Sono i momenti di tutti i giorni. I piccoli regali che lei riceveva dal padre al rientro di ogni viaggio di lavoro; i pomeriggi passati a disegnare, l’uno davanti all’altra, condizione che l’ha fatta diventare mancina a forza di osservare a specchio il padre in tutti i suoi gesti. Ora, quel papà aggiusta-tutto si trova nel Nucleo Alzheimer RSA di Vimodrone, posto scelto proprio per farlo vivere in socialità. “Ora me lo coccolo molto di più, lo abbraccio, lo accarezzo. Mi godo quella parte di lui che prima non ho potuto avere, nonostante passassi la maggior parte del tempo con lui. Chissà quanti regali ha nascosto per me in giro per la casa.”, conclude Giulia avviandosi verso la porta di legno. Ma prima di andare ci vuole lasciare un’altra immagine di suo padre:
Del viaggio nel Mar Rosso e della strana esuberanza del padre, Angelina era molto contenta. Suo padre, emigrato con la moglie dalla Sicilia, non ha mai fatto tanti viaggi e con lei aveva sorriso poche volte. Era un’uomo dedito al lavoro tanto che non voleva, per niente al mondo, andare in pensione. Ma la pensione arriva e con la pensione arriva la depressione.
I primi segni della malattia sono usciti allo scoperto ma lentamente: “Mio padre non presentava nessun segno di inibizione, e incurante del pericolo, sfrecciava in macchina per le vie del paese”, racconta Angelina.“Ora ricevo tanti grazie da mio padre ed è la cosa più bella che poteva capitarmi. Prima non li avevo mai sentiti.”
“Siamo andati in un villaggio sul Mar Rosso e sembrava essere entrato in un parco divertimenti. Dall’uomo burbero e musone quale era, il trattamento farmacologico per la depressione lo aveva del tutto cambiato”, cerca di ricordare Angelina. Nel frattempo i primi segni della malattia stavano uscendo allo scoperto: “Non presentava nessun segno di inibizione, e incurante del pericolo, sfrecciava in macchina per le vie del paese”.
Questo istinto ha fatto accendere in Angelina e in sua sorella una lampadina: “Nostro papà ha un problema e noi dobbiamo aiutarlo”. In questo modo, Angelina ha potuto riacquistare un’infanzia che non aveva mai avuto. Il contatto con il padre l’ha recuperato parlandogli, scrivendo con lui e disegnando.
Proprio l’azione del disegnare non sapeva che fosse una grande passione del padre. Ed è quel contatto che, settimana dopo settimana, con l’aiuto dell’RSA dove il padre è ospite da circa sei anni, cerca di costruire stampando delle immagini da colorare. Ora il padre ha il sorriso stampato sul viso e, grazie alla socialità che l’Istituto promette, sta avendo una nuova vita.
Quella del cavallo in celeste è l’ultima immagine che Angelina ci regala di suo padre. La Festa del Papà sarà festeggiata con tutta la sua famiglia e con l’amorevole madre che, anche se con qualche difficoltà, ha accettato la condizione del marito “Ora ricevo tanti grazie da mio padre – conclude Angelina – ed è la cosa più bella che poteva capitarmi. Prima non li avevo mai sentiti.”
