L’Italia è entrata nella Fase 2 in punta di piedi, con la paura di vanificare i progressi fin qui realizzati nella lotta al Coronavirus. È tempo di ripensare alla struttura della società: dall’economia alla scuola, dai trasporti alla semplice quotidianità, la pandemia obbliga a riconsiderare quelle che erano le abitudini prima della quarantena. Tra i settori che più dovranno riorganizzarsi c’è la sanità. L’emergenza scoppiata alla fine di febbraio ha messo in crisi modelli d’eccellenza – il caso lombardo insegna – e adesso ci si domanda come ripartirà la normale attività degli ospedali.
I malati oncologici sono a rischio per le complicazioni che il contagio da Covid-19 potrebbe dare loro. Alessandra Capone si è fatta capo-fila di una rete di sensibilizzazione sui pericoli e le necessità per questa categoria di persone
A chiederselo non sono solo gli operatori sanitari, ma anche i pazienti. Su tutti, i malati oncologici costituiscono una categoria ancora a rischio per le complicazioni che il contagio da Covid-19 potrebbe dare a chi è immunodepresso a causa di chemio e radioterapia. Sono numerosi i disagi che questi pazienti hanno avvertito durante il lockdown: ne abbiamo parlato con l’attivista Alessandra Capone, testimone diretta di queste problematiche. Ci racconta che la sua storia inizia nel 2010, quando a 38 anni le viene diagnosticato un cancro al seno sinistro: «Sentivo una specie di pallina e prima della visita ipotizzarono che si trattasse di una cisti. Dopo due giorni mi presentai all’appuntamento fissato. Il senologo mi disse “Alessandra, al 90% è maligno. Però facciamo anche l’agoaspirato”, che effettivamente feci dopo due giorni. Si trattava di un g3 infiltrante con enorme indice di proliferazione e mi fecero una dissezione ascellare omolaterale. Quando si fa un intervento del genere bisogna subito richiedere di fare una ginnastica specifica per il braccio, perché altrimenti si gonfia a causa del non drenaggio della linfa. Bisogna anche evitare di esporlo al sole e aggiungere altre misure di protezione».
Come ha affrontato l’argomento con i suoi genitori? «Sono andata alla casa al mare dei miei e ho detto solo che l’agoaspirato aveva riscontrato un tumore maligno. Avevamo già avuto casi di cancro in famiglia, però io ero molto giovane, soli 38 anni… I miei si sono attivati subito».
Poi arriva la chemioterapia e con essa la caduta dei capelli: «Te ne accorgi perché cominci a sentire un dolore forte alla cute, come quando ci si lega i capelli stretti in una coda di cavallo – ci spiega Alessandra –. Questo perché il cuoio capelluto comincia a infiammarsi; addirittura non riuscivo a poggiare la testa sul cuscino». Dopo cinque anni di cure al cui termine doveva essere guarita, scopre però delle metastasi al fegato e ai linfonodi. «Ho affrontato da sola la notizia. È stato devastante. Sono andata a casa di una mia amica in taxi e ho pianto per tutta la notte. Ho visto la mia vita pressoché finita, non pensavo che avrei potuto cronicizzare la malattia. Poi il mio approccio al tumore è cambiato. Se nei cinque anni prima non avevo apportato modifiche al mio stile di vita, seguendo sempre la stessa dieta sbilanciata e proseguendo nel mio lavoro di attivista no stop, poi ho stravolto tutto. Oggi mi aspetto qualsiasi cosa, ma affronto la situazione con maggiore serenità».
Dopo un anno di nuove terapie all’Istituto Europeo di Oncologia a Milano, viene dirottata al Policlinico Umberto I di Roma, ma l’esperienza non è positiva. «Da quel momento in poi alle cure tradizionali ho abbinato un percorso integrato che in altri Paesi viene applicato anche negli ospedali, ma non in Italia. Si tratta di procedure quali ozonoterapia e agopuntura che gli oncologi tradizionali considerano inutili. Sto molto attenta anche all’alimentazione: sì alle verdure a foglia verde e ai legumi; no a zuccheri, proteine animali, farine raffinate, melanzane, peperoni e patate. Oggi sono considerata una lungo-sopravvivente, perché nella condizione in cui mi trovavo potevo vivere circa due o tre anni».
Dal 2019 è in cura a Francoforte, ma anche lì ora hanno ridotto gli interventi e adottato precise misure di sicurezza anti Covid. «Mi renderò pienamente conto dello stato delle cose appena riandrò in Germania, il 14 maggio – ci dice Alessandra –. Il trattamento che sto facendo per le metastasi al fegato si fa anche in Italia, ma non per i casi avanzati come il mio. C’è una netta differenza di opportunità. E poi il personale che ho incontrato mi ha infuso fin da subito una grande fiducia, cosa che spesso non è avvenuta negli ospedali italiani. C’è una grandissima attenzione al paziente e nella sala d’attesa si incontra davvero gente da tutto il mondo – dall’Australia al Giappone – e la parola più ricorrente è “speranza”, segno che chi lavora in quella struttura riesce davvero a trasmetterla. È la cosa che più mi fa sentire di essermi rivolta al posto giusto, è come sentirsi abbracciati. L’impatto sull’umore è fortissimo e aiuta molto. Nell’esperienza che ho avuto frequentando diversi ospedali italiani – dal Lazio alla Lombardia – sembra quasi che il paziente debba stare sempre sull’attenti. Con la radioterapia encefalica, per esempio, il cuoio capelluto mi si è infiammato così tanto da sconfinare in dermatite, ma nessuno mi ha avvisato di questo possibile effetto collaterale perché “in genere con questo tipo di radiazioni non succede mai”. Il fatto di ricevere informazioni parziali o addirittura non essere messo a parte di eventuali conseguenze post-terapia ti fa sentire costantemente tradita. Forse esagero, ma mi capita spesso di provare sensazioni di questo tipo».
L’ultimo trattamento in Germania l’ha fatto a febbraio, prima che il lockdown la bloccasse a casa dei genitori. Alessandra precisa: «Ho una casa tutta mia, ma dopo le cure ci si sente sempre spossati e si ha bisogno di aiuto, per questo sono con i miei genitori. La mia vita è cambiata per quanto riguarda lo spostarsi all’estero. Fortunatamente sono riuscita a prenotare un volo per il 14 maggio, ma prima è stato un delirio: la Farnesina mi diceva una cosa, il consolato un’altra, le autorità aeroportuali davano altre indicazioni ancora… È stato difficile trovare un volo per l’impossibilità di ricevere informazioni chiare su come Alitalia e Lufthansa avessero intenzione di gestire l’afflusso dei passeggeri sull’aereo e su quali misure di sicurezza avessero adottato. Era tutto molto vago, i call center irraggiungibili per giorni, distanza di un metro non rispettata: a bordo le persone devono essere sistemate a posti alterni, che però sono comunque molto vicini e a meno di un metro, appunto. Difficile anche trovare un albergo, perché fino alla settimana scorsa non facevano fare il check-in a chi non fosse andato per ragioni lavorative». Queste incertezze «sono fattori che aggiungono ansia all’angoscia delle visite» e aggravano ancora di più la condizione dei pazienti oncologici.
Chiediamo ad Alessandra che idea si era fatta del Coronavirus prima che mutasse in pandemia. «All’inizio la situazione non mi era molto chiara. La ritenevo confinata alla Cina e che seppure il virus fosse arrivato in Europa ci sarebbero stati pochi casi e controllati. Poi invece sono scoppiati i focolai in Italia e ho cominciato a preoccuparmi per come sarebbe stata gestita l’emergenza. Pian piano i contagi si sono spostati anche verso il Centro e il Sud e dopo Bergamo è diventato evidente che la situazione determinata dal virus non era banale. A quel punto mi è venuta la frenesia di raccogliere testimonianze di chi, malato di cancro, doveva continuare a frequentare gli ospedali per le cure. Da lì è partita una missione per rendere palesi le problematiche affrontate dai pazienti oncologici. È iniziato un sondaggio avviato in collaborazione con Codice Viola, un’associazione dedicata ai malati di tumore al pancreas. I risultati erano e sono tuttora inquietanti, perché confermano le nostre esperienze sul tipo di ripercussioni a cui i pazienti sono andati incontro nel momento in cui il Covid è diventato un’emergenza su tutti i fronti. La gestione è stata fatta male, ma questo perché ci sono carenze alla base nel Sistema Sanitario Nazionale. Esiste il Coronavirus, sì, ma stiamo parlando di malati a cui sono state sospese visite anche urgenti, interventi e screening senza avere una data certa per il rinvio. Il cancro non è una malattia che si può sottovalutare, anche perché crei il panico nei pazienti. Molte persone hanno avuto grossi problemi psicologici acuiti da questa situazione: sommare la malattia e l’ansia che causa all’isolamento da lockdown e all’incertezza sul come curarsi non fa che amplificare la sensazione di costante disagio che si prova. In questo senso mi sento facilitata perché non ho scoperto adesso che la vita può cambiare da un giorno all’altro, anzi; ma a volte il pensiero di non poter vedere nemmeno un’amica mi sconforta un po’, anche perché si ha bisogno di contatto umano».
Ma quali sono i principali disagi denunciati? «Cancellazione di interventi, rimando delle terapie a data da destinarsi, paura di contrarre il Covid in ospedale, motivo per cui molti volontariamente hanno rinunciato a curarsi anche perché non sono stati rassicurati da nessuno. Una generale poca trasparenza nella gestione dei rimandi. In molti casi poi i fondi destinati ai reparti o agli ospedali dedicati all’oncologia sono stati dirottati verso le strutture Covid» afferma Alessandra, per nulla fiduciosa in questa Fase 2: «Mi aspetto che si riprendano le attività ordinarie e straordinarie a pieno regime, ma non sono ottimista perché credo che le riaperture saranno a macchia di leopardo, con conseguenti disagi per i pazienti a seconda di dove vivono. Resta ancora valido il problema dei viaggi in aereo e in questo caso penso soprattutto ai malati che dal Sud Italia magari hanno necessità di spostarsi verso Nord. Inoltre il fatto che possano esserci degli asintomatici negli ospedali non mi rassicura, anche se sono previsti i tamponi per il personale sanitario e non solo. Da immunodepressa devo sapere se il medico che mi cura è risultato negativo al tampone oppure no, perché contrarre il Coronavirus andrebbe a complicare ulteriormente la mia condizione».
Sulla sua storia si sta girando un filmato, Il mio corpo è una casa occupata. Alessandra ne parla con un sorriso, ma sospira: «È partito come un documentario narrativo e stiamo ponderando se fare modifiche, visto il periodo attuale. Sono state girate delle raft cut, delle bozze, ma prima di andare avanti bisogna trovare un produttore. È un documentario che potrebbe essere utile soprattutto perché vuole affrontare tematiche che riguardano tutti i pazienti oncologici. Le associazioni femminili che si occupano di cancro, come la Susan Komen che organizza la marcia rosa al Colosseo, non forniscono dati certi su quante siano le pazienti affette da tumore metastatico. Ci sono solo delle stime, ma in realtà le persone che si trovano in questa situazione sono un esercito. Non ci sono nemmeno dati su quanto queste associazioni destinano alla ricerca sul cancro al seno. Negli Stati Uniti c’è stata la Breast Cancer Action, donne che hanno lottato finché non sono riuscite a recuperare questa percentuale che è davvero ridicola. Qui in Italia le somme non sono note, ma la verità è che destinano migliaia di Euro per allestire manifestazioni come la marcia rosa a Roma o altri eventi per lo più pubblicitari dove si parla di tutto fuorché del problema principale, che riguarda soprattutto le pazienti metastatiche. Tra l’altro vengono sponsorizzate da aziende come Esso e Johnson&Johnson, che negli Stati Uniti è stata perfino condannata per procurati danni alla salute di chi ha comprato i suoi prodotti per l’igiene personale. In un contesto del genere, chi potrebbe avere interesse a produrre un documentario come il mio, che è una narrazione fuori dal coro?».
Non solo l’iniziativa video. A maggio 2019 ha aperto un poll per delle donazioni alla sua causa. Alessandra è ancora incredula per il risultato ottenuto: «Non avrei mai pensato in un successo del genere. C’è stata un’impennata di solidarietà incredibile soprattutto da parte di sconosciuti, alcuni dei quali sono anche diventati miei amici. È stata una soddisfazione incredibile e questo mi ha dato grande forza e felicità, perché vuol dire che comunque nella vita ho seminato bene. Il fatto di poter mettere la mia esperienza al servizio di altri mi ha dato la possibilità di dare un senso a tutto, perché la campagna di raccolta fondi punta anche ad altro, informare su tutto. A marzo in realtà dovevamo fare delle cose proprio in questo ambito, ma con il Coronavirus si è bloccato tutto».
Solidarietà dagli sconosciuti e da personaggi del mondo dell’arte. ZeroCalcare per esempio le ha dedicato un disegno con lo slogan Alè, Ale, torna a ballare. Cos’era e cos’è per lei il ballo? «È tutto – ammette Alessandra con una luce nostalgica negli occhi –. Ho iniziato danza classica quando avevo quattro anni, poi ho fatto danza moderna e infine il flamenco, cinque anni fa. Nel 2019 mi sono dovuta fermare a metà percorso perché ho iniziato le cure a Francoforte. Nel 2020 non sono mai andata e questo è un grandissimo dolore, perché il ballo per me rappresenta la vita. Le tre cose a me più care sono la danza, la lettura e la scrittura, che adesso faccio fatica a fare a causa della spossatezza per le nuove terapie. Ma non smetto di dirmi “Va be’, Ale, pian piano ci riuscirai”». Tra gli altri effetti collaterali, Alessandra annovera anche nausea, vomito, dolore addominale e difficoltà a mangiare, oltre a mal di testa, bruciore gastrico e gonfiore da cortisone, che prende per contrastare la nausea. «Ora ho smesso di prenderlo perché incide anche sul sonno: per giorni non sono riuscita a dormire – racconta ancora –. Ho anche difficoltà a concentrarmi e mi rendo conto di star avendo problemi di memoria a brevissimo termine. Infatti sono costretta scrivermi tutto. Questo è l’effetto collaterale che spero sparisca il prima possibile».
Date le difficoltà affrontate in questi dieci anni, le chiediamo se è mai ricorsa al supporto psicologico consigliato ai pazienti oncologici. Alessandra annuisce: «Qui a Roma mi sono iscritta e ho partecipato per un anno al Comitato A.N.D.O.S. – Associazione Nazionale Donne operate al Seno. Il loro è un lavoro di supporto psicologico completo, anche se non si tratta di vera e propria psicoterapia. Già prima della malattia però ho usufruito di questo servizio. Ora non sto facendo più un percorso psicologico, ma credo di aver capito da dove è originato il tumore. Il corpo risponde al cibo che gli dai e con cibo intendo il complesso delle emozioni, oltre alla semplice alimentazione. Adesso faccio molta meditazione e respiro consapevole. Se dovessi riprendere un percorso psicologico sarei orientata all’art therapy. In questo comunque mi sento molto tranquilla; so che il corpo mi ha voluto inviare un messaggio ben preciso con questa malattia e adesso vivo il qui e ora, senza fossilizzarmi sul pensiero incerto del futuro».
È mai ricorsa alle parrucche? «Ne ho comprata una nel 2010, ma l’ho usata pochissimo. L’ho messa solo un giorno per uscire. Ero a casa dei miei e non appena ho aperto il portone sono tornata dentro a togliermela perché mi dava fastidio e mi faceva sentire finta. Ho sempre preferito i foulard. Adesso vorrei farmi un tatuaggio all’henné che fanno proprio le donne che si sono operate. Devo solo trovare il disegno adatto», confida Alessandra. Poi fa una precisazione sul rapporto che ha con il proprio corpo: «Oggi gli voglio proprio bene. Sono riuscita anche a tagliarmi i capelli da sola perché volevo riprendermi il senso di autodeterminazione. Sono stata invitata per un intervento in diretta a Tagadà, su La7, e non ho messo alcun foulard in testa perché non ho niente da nascondere. Voglio bene al mio corpo perché so che mi ha portato fino a qui e che non è stato lui a tradirmi; semmai, sono io ad aver tradito lui. Se mi guardo allo specchio mi sorrido, nonostante gli effetti collaterali delle terapie».
Infine Alessandra lancia un appello alle istituzioni sulla gestione dell’emergenza Covid e cancro: «È il caso di ragionare con le associazioni dei malati, con i pazienti, con gli esperti del settore e con il ministro Speranza, così da prendere spunto dalle nostre storie e dalle nostre idee. Vorrei che ci rassicurassero che la situazione tornerà normale il più presto possibile, visto che finora ci sono state troppe carenze e troppi pazienti trascurati, che potrebbero anche non esserci più proprio perché le cure non possono essere rimandate senza alcun criterio. È ovvio che andrebbe ripensata la sanità e che bisogna riflettere su come destinare le risorse destinate alla sanità stessa. Mi auguro che le persone si sveglino e che ci si renda conto che il servizio sanitario pubblico vada garantito e non privatizzato, come accade in diverse regioni. Vanno ridefinite le politiche sanitarie. Vorrei anche che le associazioni femminili mostrassero con trasparenza i loro bilanci, specificando quanto destinano alla ricerca contro il tumore al seno metastatico, perché le pazienti esistono e meritano ascolto e terapie adeguate».
