“La difficoltà penso sia accettare di invecchiare. Il rischio è che si vedano in giro anziani che passano la giornata giocando a carte. Bisogna arrivare preparati alla pensione”. Edoardo Censi ha 81 anni e non si è fatto cogliere alla sprovvista dall’avanzare dell’età. Venuta l’ora di lasciare il posto di lavoro, ha deciso di impiegare il suo tempo a servizio degli altri. “Ritengo utile fare il volontario perché nella mia vita ho sempre aiutato il prossimo. Il motivo è anche mantenersi giovane e mettere a disposizione le competenze che hai”.

La sua storia si intreccia con quella della cooperativa Lo Specchio, una realtà presente da quasi trent’anni nel quartiere milanese Forlanini, che aiuta i giovani con disabilità psichica a inserirsi nel mondo del lavoro. “I motivi nel mio caso sono due – racconta Edoardo –. Ho un figlio con sindrome di down, Davide, assunto come operaio nella cooperativa; mi hanno chiesto se volessi dare una mano anche io e ho accettato. Poi, la ditta nella quale lavoravo si è resa disponibile a dare del lavoro alla cooperativa”.

Fondata nel 1995, la società cooperativa sociale Lo Specchio nlus impegna i suoi dipendenti nella realizzazione di diversi progetti, con commissioni ordinate da aziende milanesi e dell’hinterland. Tra queste c’è la ditta di cui Edoardo era dipendente, che si occupa di progettare e realizzare impianti semaforici. “La lanterna del semaforo ha degli stampi che vengono venduti con delle viti particolari per fissarli al palo – spiega –. Il primo lavoro era mettere le viti a questi supporti. Avendo lavorato come collaudatore, ho messo a disposizione la mia competenza anche in cooperativa”. Edoardo ha trovato il modo di rendersi utile coniugando la sua esperienza con la volontà di aiutare una realtà a lui molto vicina. “Sono sempre stato appassionato del campo elettrico e il mio lavoro l’ho sempre fatto con passione e lo sto portando avanti anche adesso. Deve essere un’attività professionale, non artigianale, perché il lavoro che viene fatto va in mezzo alla strada e viene utilizzato dagli altri”.

Suo figlio, Davide, ha 49 anni e da circa venti lavora come dipendente allo Specchio. “La cooperativa è stata molto d’aiuto. Le persone con disabilità hanno il problema di trovare il lavoro e stare in mezzo agli altri, perché entrambi gli aspetti sono vita – riflette Edoardo –. L’importante non è tanto trasferire le competenze tecniche, ma il modo di vivere”. Davide ha iniziato a lavorare in cooperativa per quattro ore al giorno. Adesso ne lavora tre. “Generalmente i figli apprendono dai padri, quindi era molto interessato al lavoro. I down hanno un invecchiamento veloce; poi ha avuto la disgrazia di avere un padre che pretendeva (ride, ndr). Ha difficoltà a mettersi in gioco dove ha paura di non farcela, così ha trovato un lavoretto dove mette guarnizioni nelle viti. Non gli costa fatica e non lo impegna”.

Il signor Edoardo ha un figlio down: “Un tempo si diceva: prego il Signore di farmi chiudere gli occhi trenta secondi dopo mio figlio”. Oggi ci sono percorsi che aiutano le persone con la sindrome di down ad essere autonome, grazie a Dio”

Il tema di fondo che muove associazioni e volontari è garantire sempre maggiore autonomia a questi giovani. Le esigenze della famiglia di un ragazzo con sindrome di down sono cambiate rispetto a qualche decennio fa, anche grazie all’aspettativa di vita che si è notevolmente allungata. “Il problema del dopo di noi è nuovo. Un tempo si diceva: che il Signore mi permetta di chiudere gli occhi trenta secondi dopo mio figlio”. Oggi ci sono percorsi che aiutano le persone con sindrome di down ad essere autonome, imparando a stare fuori dalla famiglia, e per i genitori è motivo di sollievo e gratitudine. “Il rischio – sottolinea Edoardo – è però di considerare il figlio come un pacco. Invece deve trovarsi bene, perché i ragazzi rifioriscono anche semplicemente andando nelle comunità-alloggio”. Ci sono realtà come Lo Specchio dove le madri e i padri sono  in prima linea nell’accompagnamento dei loro figli in questo percorso: “È chiaro che sono migliorati anche loro come tutti noi. Come me, altri genitori sono multi-tasking. Il tema è complesso: non tutti i ragazzi possono andare a lavorare perché non riescono, quindi i genitori si danno da fare per creare delle attività”. Un altro elemento chiave è l’approccio che le persone hanno nei confronti di coloro che sono in difficoltà: “Ci sono diverse disabilità ed è difficile riuscire a non considerarle, ma dietro alla disabilità c’è una persona che ha gli stessi bisogni di tutti noi. Ora la cooperativa è fondamentale: per chi può, deve essere un trampolino verso il mondo”. Per Edoardo, ma così come per tutti i genitori nella sua stessa situazione, il futuro dei figli è un pensiero ricorrente e su questo tema ritorna ancora: “Come associazione abbiamo fatto una raccolta firme per una proposta di legge perché si riconosca un’indennità di accompagnamento. Se Davide riuscisse ad avere la pensione di reversibilità dei genitori, un domani potrebbe andare in comunità alloggio”.

Questi giorni che precedono il Natale sono vissuti con calore in cooperativa. Vivere la quotidianità a stretto contatto ha permesso di creare una rete sociale, oltre che lavorativa, continuando ad aiutare e a far lavorare anche gli anziani che per scelta o necessità sono a casa da soli. “La cooperativa quando è nata era molto più piccola – interviene Carlo Raffa, coordinatore della onlus –, e i lavori erano molto basati sull’imbustamento. Le persone venivano a dare una mano e per loro era un’attività che le faceva sentire vive”. Oggi, aggiunge Edoardo, “come in tutte le realtà lavorative si fa il pranzo sociale”, ma la festa di Natale si trascorre in casa. “Lo stile di vita della nostra famiglia è sobrio. Mio figlio è ricco perché lavora e ha l’invalidità, ma non abbiamo problemi. Ho anche una figlia 42enne che inizia a farsi carico dei genitori, quindi ci invita lei a fare il pranzo di Natale”.

“Quando si va in pensione il primo periodo è un dramma. Prima sei impegnato nove ore al giorno, improvvisamente non hai più niente da fare”.

L’arrivo della cooperativa nella vita della loro famiglia non ha portato benefici solo a Davide. Anche Edoardo ha saputo cogliere questa nuova opportunità: “Quando si va in pensione il primo periodo è un dramma. Prima sei impegnato nove ore al giorno, ma improvvisamente non hai più niente da fare. Magari frequenti la tua ex ditta e, in base ai rapporti che hai avuto, ti possono dare retta, ma fino a un certo punto. Qualche volta ti fa piacere, ma alla lunga è difficile”. Per questo Edoardo ha deciso di dare il suo contributo: “Per me fare il volontario è trasmettere cultura: mi auto-gaso. La vita, la società, è un puzzle, tutti dobbiamo fare la nostra parte per quello che possiamo, per quello che siamo. Insieme abbiamo trovato la nostra filosofia: vivi la tua vita al meglio che puoi, perché non puoi fare altro”.

“In merito ai fatti che ci hanno coinvolti, data l’ondata mediatica a cui siamo stati sottoposti, emaniamo questo comunicato. La volontà è quella di raccontare fatti oggettivi.” Fatti oggettivi che spesso in queste situazioni vengono estremizzati per creare scalpore tanto che l’associazione HACCADE! si è vista obbligata a pubblicare questo post su Facebook per chiarire e spiegare quello che davvero è successo.

Il 18 aprile scorso, il gruppo di Turisti Per Kaos, formato da 25 persone con disabilità e cinque operatori e operatrici, non ha potuto accedere ai posti riservati con largo anticipo sul treno regionale 3075 Albenga-Milano, per tornare a casa dopo il soggiorno a Genova durante le vacanze pasquali. Inutile dire che il treno era stracolmo di passeggeri in piedi e seduti, quanto inutile è stato l’intervento della Polfer (Polizia Ferroviaria) e del personale Trenitalia della stazione di Genova, che ha proposto al gruppo di viaggiare con un pullman. All’inizio il gruppo ha rifiutato quest’ultima soluzione perché aveva diritto a ricevere quel servizio. Poi, non avendo altre possibilità, è stato costretto ad accettare partendo per un viaggio che si è rivelato un inferno: l’autobus era privo di servizi igienici; non sono state fornite informazioni sul luogo di arrivo (necessarie per le famiglie dei disabili); alla discesa non era presente il personale di assistenza, per cui le famiglie stesse hanno provveduto a recuperare i bagagli in autonomia.

“Come associazione ci teniamo a sottolineare che questo spazio doveva essere garantito prima della salita dei passeggeri e non riteniamo modalità adeguata ipotizzare la discesa di trenta passeggeri, in quanto non sarebbero potuti rimanere sul mezzo neanche in piedi. Riteniamo che il disagio causato a noi sia un disagio causato anche ai passeggeri dello stesso treno che, informalmente, ci hanno espresso dispiacere e difficoltà”. Così si legge sul comunicato di HACCADE!.

Un gruppo di 25 disabili non ha potuto accedere ai posti riservati su un treno regionale, pur avendoli prenotati con largo anticipo. La causa: il treno era stracolmo

In questi giorni, i fatti sono passati di bocca in bocca, di giornale in giornale, sollevando commenti indignati sul modo in cui Trenitalia non ha saputo gestire la situazione, spesso estremizzando e creando una faida fra due poli opposti: i buoni, vittime che hanno bisogno di essere difese, “accompagnate”, e i cattivi, prepotenti che non rispettano gli altri. Quando si tratta di barriere architettoniche, non è solo un problema burocratico, ma è soprattutto sistemico perché ancora oggi la società non riesce a garantire dei diritti che sono già stati riconosciuti. “È un problema di visuale e di privilegio. Anche se questa parola è più che abusata, è così: qualcuno decide sempre al posto nostro che dobbiamo essere condotti”, così commenta Valentina Tomirotti, attivista e giornalista di Pepitosa in carrozza, associazione di turismo accessibile che si occupa dunque anche di disabilità. “So che è complicato avere delle soluzioni universali valide per qualsiasi caso perché la nostra diversità è molto complessa. Ma vorrei dell’operatività da parte delle istituzioni. Dobbiamo creare una cultura parlando ai vertici, ma anche al popolo”. E, in merito ai fatti raccontati dai media, annota: “Prima di emettere sentenze, dobbiamo sentire tutti gli attori coinvolti in una situazione e riportare poi quello che succede. Sono stanca degli eserciti contrapposti dei tutti brutti, tutti buoni, tutti cattivi, dove la disabilità è solo un mezzo per pulirsi la coscienza.”

Marina Cuollo, scrittrice e attivista scrive, sulla scorta delle riflessioni di Tomirotti: “Provare sdegno per episodi vergognosi come questo è giusto, ma non basta: è necessario cominciare a considerare la disabilità parte della vita e non altro da sé, partendo prima di tutto da una presa di coscienza e poi da una decostruzione di quelle convinzioni errate che albergano dentro di noi, altrimenti continueremo a indignarci ancora e ancora per l’ennesimo posto disabili occupato senza che nulla cambi.” Più fatti e meno barriere architettoniche, fisiche e mentali, dunque e ancora.

A Milano esiste un food market in cui fare la spesa è un’esperienza realmente accessibile a tutti. ZeroPerCento è la bottega etica gestita da Teresa, Paola, Federica, Margherita, quattro giovani donne impegnate nella cooperativa sociale Namastè e nell’inserimento lavorativo di disabili, autistici, detenuti e migranti.

“Zero” ed “etica”: queste sono le linee guida della bottega, incentrata nell’azzeramento delle distanze tra le persone e nel rispetto della qualità di alimenti a filiera controllata e provenienti da cooperative italiane. Una missione che porta la bottega, ogni lunedì, dalle 14 alle 15, a trasformarsi in un luogo in cui tutti possono sentirsi a proprio agio.

 Durante l’ora della spesa silenziosa le luci si abbassano, i suoni vengono ridotti, i telefoni privati di suoneria. L’atmosfera è ovattata, interrotta solo dal fruscìo lieve dei cestini in vimini, dall’incresparsi dei sacchetti di carta, dallo scoperchiare i barattoli in vetro contenenti prodotti sfusi . «A quell’ora lì, non ci interessa se passa una persona nuova e pensa che siamo chiusi al pubblico: cerchiamo piccole cose che rendano la bottega un luogo accogliente, per far vedere agli altri che un altro mondo è facile e possibile», sottolinea Teresa.

Nel quartiere Sarpi si apre una iniziativa all’insegna dell’accessibilità per persone disabili. Nata dall’esperienza diretta di una delle proprietarie, il silent market vuole essere un’oasi di tranquillità per persone autistiche e ipovedenti

Siamo nel multietnico e caotico quartiere di Paolo Sarpi. Oltre i mattoncini rossi della bottega di via Signorelli la vita scorre frenetica, in un quartiere vivace, da sempre simbolo dell’operosità. Le mura accoglienti di questo negozio custodiscono un’oasi all’insegna dell’accessibilità.

Teresa ricorda come per fare la differenza per permettere anche a ipovedenti, disabili, autistici di recarsi in un posto pubblico del genere, basta veramente poco . La presidente della cooperativa ha abbracciato questo progetto sia perché «i temi della disabilità e dell’inclusione sono i nostri temi» sia a seguito di un delicato intervento agli occhi che le ha fatto realmente comprendere le numerose difficoltà che una persona disabile è costretta ad affrontare ogni giorno. L’iniziativa è a impatto zero ma è anche di grande importanza per le famiglie che possono finalmente portare anche i propri bambini disabili in un luogo del genere.

Teresa della cooperativa sociale Namasté: «A quell’ora lì non ci interessa se passa una persona nuova e pensa che siamo chiusi, cerchiamo piccole cose che rendono la bottega un luogo accogliente, per far vedere agli altri che un altro mondo è facile e possibile».

L’iniziativa, nata da meno di un mese, è già apprezzata, nel quartiere e non solo. Molte sono le persone che hanno trovato in questa bottega un punto di riferimento, dalla signora che abita di fronte al negozio a chi viene appositamente da altre zone come Porta Romana, tutte certe di trovare qui prodotti di qualità e condizioni di lavoro e acquisto totalmente incentrate sui bisogni dei cittadini disabili .

Disabili sono anche i dipendenti della bottega che aiutano le quattro tutor ad occuparsi dei vari scaffali del locale, dalla zona alimentare a quella dedicata alla cosmesi, dai taralli e i biscotti prodotti nelle carceri di Trani e Verbania fino ai saponi artigianali. Il lavoro diventa così il canale per offrire non solo ai disabili ma anche a coloro che provengono da esperienze dolorose, dal carcere, alla migrazione fino alle case famiglia, di reinserirsi nella società ed imparare a gestire le proprie fragilità.

“Palestra più unica che rara” come recita il cartello all’ingresso che permette ai disabili di fare esperienza lavorativa, con l’obiettivo di crescere e diventare il più possibile autonomi. Spesso il passo successivo di questi lavoratori è l’inserimento in grandi aziende come accaduto ad una ragazza, assunta da una grande catena di supermercati e  ricordata con orgoglio da Paola, certa che per combattere la «ghettizzazione» di persone fragili sia necessario il binomio lavoro- integrazione.

Il lavoro può anche avere effetti terapeutici come accaduto ad un’altra ragazza, ex dipendente della bottega, che è riuscita per la prima volta a festeggiare il capodanno in un locale con un’amica.

La spesa silenziosa è solo il primo passo, a costo zero, di un processo più ampio di inclusione che prevede una trasformazione radicale del locale. Dall’altezza e disposizione degli scaffali, al colore delle etichette degli alimenti, fino all’utilizzo di simboli appositi che rimandino senza mediazioni o spiegazioni al contenuto del barattolo: molti sono i suggerimenti raccolti da Teresa, che spera che siano adottati anche da altri negozi: «Siamo l’unica bottega in cui chiunque possa accedere ed essere autonomo, senza avere difficoltà rispetto ad altri. Vorremmo rendere le botteghe modelli di negozio accessibile a tutti».

Tra i prossimi passi anche la creazione di un sito web rivolto agli ipovedenti. Molte le iniziative con l’obiettivo costante di «rendere tutto ciò che facciamo accessibile a tutti».

Le mura domestiche che in queste settimane delimitano il nostro spazio possibile e custodiscono un tempo mai vissuto prima, non sono le stesse per tutti. Per alcuni, rimanere a casa significa trascorrere le proprie giornate all’interno dei centri residenziali: strutture socio-riabilitative che danno ospitalità ed accoglienza ad adulti con disabilità fisica e/o psichica. Accade così che persone fragili, mentre si fronteggia un’emergenza sanitaria da Coronavirus, diventino soggetti di maggior sensibilità, da proteggere e tutelare. «Si può spiegare loro cosa sta accadendo, ma è davvero complesso mantenere un’adeguata distanza. Sottrarsi a un abbraccio, o ad una qualsiasi manifestazione d’affetto quotidiana».

Per Stefania, giovane operatrice socio sanitaria, impiegata in un centro della provincia di Ravenna, la situazione è critica ed è stata sin da subito sottovalutata. «Fino all’emanazione del decreto “Io resto a casa”, che estendeva a tutta l’Italia le misure stringenti per il contenimento del virus, alcuni colleghi minimizzavano e mi trattavano come una Cassandra. Ora i centri diurni sono stati chiusi e i ragazzi non escono nemmeno più al mattino per svolgere una certa attività: noi nell’assisterli siamo l’unica interazione esterna che gli rimane, diventando così possibili portatori di contagio»,  racconta amareggiata Stefania. Ed era proprio quel momento di svago mattutino a rendere le giornate degli ospiti del centro più affrontabili. C’era chi veniva portato a dare una mano in stamperia e chi viveva momenti di convivialità condivisa all’esterno delle consuete strutture. «Chiudere i diurni, com’è giusto che sia, significa d’altra parte non fare uscire i ragazzi, non permettendogli di compiere quelle mansioni che — di fatto — danno loro uno scopo».

Stefania, operatrice: “I centri diurni sono stati chiusi e i ragazzi non escono più al mattino per svolgere attività: noi nell’assisterli siamo l’unica interazione esterna che rimane loro, diventando così possibili portatori di contagio”

In fondo, la spiegazione data agli utenti da operatori ed educatori è la stessa che ogni sera, prima di prendere sonno, ripetiamo tra speranza e angoscia a noi stessi: «E’ meglio non ci si ammali, così tutto finisce presto e ci si può vedere prima».  Per evitare che il peggio accada però, dovrebbe esser consentito a tutti di premunirsi al meglio, ma in tempi d’emergenza la scala di valori e necessità cambia repentina, in modo quasi darwiniano, facendo scivolare i penultimi addirittura fuori dalla fila. «Abbiamo i guanti. Una bottiglia di Septaman che sta finendo e una decina di mascherine non idonee. Ieri ci ha chiamato l’azienda dove prendiamo il disinfettante e da disposizioni, le loro scorte andranno direttamente all’Asl», dice l’operatrice 24enne. Intanto, bisogna inventarsi qualcosa ed esorcizzare la straordinarietà che il propagarsi di una pandemia porta con sé: «Si è cercato di sostituire questo momento con delle aspettative positive. Abbiamo organizzato un pranzo speciale. Per loro le attività ludiche non funzionano e le prossime settimane saranno complesse». Stefania ha scelto questo lavoro quattro anni fa, appena a vent’anni e vuole un gran bene a tutti “i suoi ragazzi”, come li chiama lei.

L’ambiente familiare che si crea in un centro residenziale porta ad instaurare legami forti, di comprensione per l’altro e per il suo dolore,  così una chiacchiera in più mentre aiuti un disabile a fare la doccia diventa un’attenzione irrinunciabile. A volte poi ti capita anche di vedere fino a che punto un’anima ingabbiata da trent’anni dentro un corpo paralizzato e una mente lucida è disposta a soffrire. Matteo (nome di fantasia) ha fatto testamento biologico e ha deciso che quando non riuscirà più a comunicare scrivendo a fatica sulla tastiera del suo pc, quella non sarà vita. Restare a casa propria muovendosi in un corpo salubre è una situazione nuova, ma senza dubbio affrontabile, rimane il modo, a noi fino ad ora più conosciuto, per tutelare la propria comunità. Qualcuno in effetti può uscire allo scoperto, li chiama a gran voce la Croce rossa italiana: “Ricerchiamo medici, infermieri, operatori socio sanitari e personale sanitario con disponibilità immediata per supporto nelle aree più colpite del Paese”.

Capita a tutti di subire un torto e accusare il colpo. In base a innumerevoli fattori, poi, c’è chi fatica per lungo tempo a dimenticarsene, chi metabolizza tutto con un po’ di pazienza e chi invece si rialza immediatamente, non curante – o almeno così sembra – di ciò che è successo. Insomma, ogni tessera del nostro passato incide sul presente e quindi sul futuro. A volte per comprendere bene chi si è oggi – e perché – serve sfogliare a ritroso il libro della propria vita, come un manga, per capire se c’è stato un drastico punto di svolta.

Per capire da dove nasce la storia di Roberto Bressan si deve sfogliare il calendario fino al 2002, quando in un parco di Torino un gruppo di bambini gioca a calcio. Roberto è uno di questi: «Alcuni ragazzi più grandi di me si avvicinarono per prendermi in giro, scherzando pesantemente sul mio handicap. Non avevo ancora un carattere formato e il fatto che loro sostenessero che non avrei mai potuto fare il portiere, mi ferì». Ecco, si tratta proprio di uno di quei casi che colpiscono nel profondo, quando ancora una persona sta posando le fondamenta della propria vita e qualcuno sfila il mattoncino più basso, come in una rischiosa partita a Jenga. Roberto si è tenuto dentro la rabbia per anni, non era in grado di metabolizzare sùbito quella che lui vedeva come un’umiliazione.

Per digerire appieno le prese in giro sofferte da ragazzino, Roberto ha dovuto aspettare i 19 anni, forte della personalità che si è formata nel tempo: «So che è una parola sbagliata, ma da quel giorno ho pensato al modo per vendicarmi, per avere una rivincita su tutte le persone che hanno infierito sulle mie difficoltà». Una rinvincità che più matura non si può, nonostante dalle sue parole traspaia la rabbia di quel bambino che cerca riscatto: dimostrare che lui, il portiere può farlo.

Così, dal 2011 Roberto gioca più partite possibili, e non solo nel calcio disabile. Nella sua camera tiene un quaderno sul quale annota tutte le sue prestazioni, nel bene e nel male: non se ne è scordato nessuna delle 4mila partite disputate.In occasione del record delle 4mila partite, Roberto ha ricevuto gli auguri del Campione del Mondo Mauro Camoranesi Quegli oltre 250 rigori parati lo proiettano nel futuro, forse nella speranza di incontrare di nuovo coloro che lo avevano preso in giro per dimostrare loro, dati alla mano, che lui il portiere può farlo. La tripla cifra alla voce “papere” gli ricorda invece il passato, perché un insulto può essere interiorizzato come critica costruttiva e su di esso si può far leva per migliorarsi. E il miglioramento c’è, visti i 36 trofei da miglior portiere che conserva sulla sua bacheca, a soli 27 anni: «Sono orgoglioso di questi otto anni, ma non lo faccio per vantarmi. A darmi forza ci sono sempre stati famiglia e amici, e grazie al calcio sono ora una persona diversa».

Non ci vuole infatti una laurea magistrale per capire che parando i tiri Roberto si difende dalle difficoltà, che scendendo in campo Roberto si mette in gioco, che alzando i trofei Roberto si prende le soddisfazioni di una vita che non sempre è stata una passeggiata. Ora, nella grande famiglia degli Insuperabili - Onlus “leader” del calcio disabile italiano – il protagonista di questa storia ha anche trovato il modo di conoscere esperienze simili alla sua e di condividere il suo vissuto con compagni di squadra che possano trarne motivazioni: «In particolare mi sono affezionato a Christian, che chiamo il mio pupillo. A volte mi rivedo in lui, e per questo lo sostengo sempre, dentro e fuori dal campo». Perché la personalità si forma dentro sè stessi, ma è con il confronto che si cresce davvero e ci si fortifica. E per rialzarsi 4000 volte, di forza ce ne vuole.